障碍・難病の人生は幸せか不幸か本人を差し置いて判断できるのか
ちょっと前ですが、難病の赤ちゃんに対して、親御さんがとられている対応が話題になった記事があります。気管切開の手術をして生還した赤ちゃんに対して、「これが本当に幸福なことなのか」という意見も一部にありますが、どうして幸福ではないとわかるのでしょうか。生きるってことをいったいどう考えてるの？ という話です。
2015年に生まれた赤ちゃんが、生後半年で、国内では33万人に1人と推定される難病「ゴーシェ病」と確定。
やがて自力呼吸ができなくなり、ICUに移されましたが、苦しみの渦中にいるはずの本人の笑顔を見て、両親は「ここで終わらしてしまうのは親の勝手なエゴだ（ママ）」と考え、気管切開の手術を行いました。
そして2カ月後には心肺停止。懸命な心臓マッサージや人工呼吸によって蘇生したものの、その後もたびたびけいれんと発作が収まらなかったそうです。
その後、急性期は乗り越えたものの、今度は在宅看護でミルクは1日5回、薬は4回、ほかにも、たんの吸引や導尿、かんちょう、マッサージなど、やることは盛りだくさん。
さらに2週間に1度は入院し、体内でつくることができない酵素を点滴で補充します。
それ以外にも呼吸などに異常がないかどうか、両親は24時間、いつも気持ちが休まることはないといいます。
それでも、4つ違いの姉は、新しい家族を泣くほど喜んでいたそうです。
「難病の子」は不幸ですか？
— withnews (@withnewsjp) 2018年12月6日
「一定数生まれること、知ってほしい」
母親が伝えた「かわいそう」ではなく「家族っていいな」というメッセージ。
「難病の子」は不幸ですか？ 苦しみ続ける姿、それでも…家族の日常 - ウィズニュース https://t.co/lRxl8qHTQ4 #withnews #ゴーシェ病 pic.twitter.com/Hl3t1mjZnH
この記事に対して、Yahoo!のコメントを見ると、Web掲示板のような、障害児を悪しざまに唾棄するようなものこそありませんでしたが、ただ悪意はないにしても、否定的な意見も一部にはありました。
>これが本当に幸福なことなのかどうしても考えてしまいます。
>不幸です。家族全体がね。
>子供にとっては辛いだけ
要するに、このお子さんを、生かしてはいけないということらしいですね。
だったら、はっきりそう書けばいいのに。
子供がJCS300の深昏睡から遷延性意識障害になり、痰とり、24時間一定間隔休み無しの投薬、心臓の鼓動のリズムに一喜一憂する日々等、地獄の日々を経験している私としては、端的に述べると、「何もわかっちゃいないなあ」という一言に付きます。
要するに、それらの意見の根本的な問題点は、障害や難病のある者が生きていたって幸せなはずがない、という揺るぎない思い込みに尽きるでしょう。
何度も書いてますが、どうして第三者にひとさまの人生の評価ができるのでしょうか。
そういう差し出がましい了見こそ、よほど不幸で汚らしい発想なんです。
本人の性格や状態にもよりますが、たとえば障碍者本人の心の中は、意外とハッピーであることが少なくありません。
なぜなら、健常者が持つ打算や見栄などの見苦しい価値観で自分を追い詰める「心の闇」を持ってないからです。
その意味では、実は健常（定型）者こそ病んでいるのではないか、近年、私はそんなことに気づきました。
今回のケースは、親として当たり前のことをしていると思います。
我が子には生きていてほしいとおもうでしょう。
ここで頑張ることで、学校も通えて社会にも出る道筋が見えてくるかもしれないと、明日に対して前を向いて生きているからこその日々だとおもいます。
大変は大変ですよ。人生犠牲にします。
親御さんはそういう自分の運命を呪っているはずです。
さぞ悔しいでしょう。
ただその一方で、今行っていることは、「今できることをする（できることがある）」という意味で、苦しみとは別に抱く、充足感や、希望に向かって進む前向きな日々に対する清々しさのような心境もあると思います。
それはもう、「どうして自分たちがこんな目に……」と、苦悩の極限まで追いつめられたものだからこそ、悟れることなんですけどね。
いずれにしても、人生をどう見るかというのは、糾える縄ではありませんが、単純に幸か不幸かというものではないし、その見え方は当事者である自分も答えは容易に出せません。
ましてや第三者が、それを判断できるものではないのです。
プラクラマテイズムな現代の衆愚
もと記事にも書かれているように、障碍や難病のある子の出生は一定の確率であります。
また、出生時は何でもなくても、人生を送るうちに、別の障碍や難病を経験するかもしれません。
つまり、生まれてくる子供、子孫を含めて、私たち誰でもあり得ることなのです。
ですから、その対策は、社会として行う必要があるのです。
なのに、「やまゆり園」のような事件があったり、政治家が「生産性云々」などと低級な発言をしたり、しかもそれに同調する一部国民がいたりして、いったいどうなってんだろうなと思いますね。
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この記事へのコメント
＞障害や難病のある者が生きていたって幸せなはずがない、という揺るぎない思い込み
この件に関しては様々な問題点が見出せますが、まず言えるのが、とても多くの人たち頭の中に実にお粗末で単細胞的な「幸福な人生のイメージ」があって、それに合致しない人生を送っている人たちを勝手に「不幸」と断定する点が挙げられると思います。どうしてこのような心理状態になるのか考えてみますに、まず「自分らが多数派の中にいるという幻想」により、少数派の（と彼らが決めつけている）人たちを見下したい心理が一つ。
そして「実は自分たちの人生が空しく、不幸なものだと内心気付いている」のに、それを認めたくないから、「他の人たちが不幸でなければ困る」という心理、つまり「実は自分らが不幸」なことを、「他人を不幸と決めつける」ことで糊塗しようとする心理も働いているのだと思います。
そして近年の傾向として、なにせ「命」というものについて正面から考えたことがない、正面から向き合ったことがない人ばかりで、いっぷく様が常日頃批判しておられる「ピンピンコロリ」なんていう考えも、そうした人たちに受け入れられているのではないでしょうか。昨今とにかく多いのが、高齢の人たちに対してあたかも「長生きされたら迷惑だ」と言わんばかりの論調で、高齢の母の面倒を見ながら生活しているわたしにとっては本当に許し難い考えです。病気がちの母ですが、幸いとても元気で、足腰の痛み以外は毎日の生活にこれといった支障はありません。それでも私は常に、（どこかで転倒しないだろうか）とか（食べ物を喉に詰まらせないだろうか）とか、いわば２４時間気にしておりまして、そりゃあ大きな負担と言えば負担です。しかしそれが人間の人生であり、極言すれば、「愛情」というものですよね。「障碍があるからいらない・高齢になったからいらない」などと考える人たちこそ「どこかへ消えてくれ」です。
＞苦しみとは別に抱く、充足感や、希望に向かって進む前向きな日々に対する清々しさ
そうなんです。「一つの笑顔」だけで、とてつもない幸福感が得られる瞬間があるのです。
＞プラクラマテイズムな現代の衆愚
このような風潮に対してはもっともっと敏感になり、戦っていかねばと考えております。
図書館というのは、（わざわざ行ったんだから）という意識があって、つい１５冊とか借りてしまいます。家から５分以内の場所であればそれほど借りないと思うのですが、車で往復３０分以上はかかりますし、借りる時間を含めると１時間くらいにはなりますので、１冊、２冊借りるだけでは時間を損して気分になるのです。まあこの考えがおかしいのかもしれないのですが、まだ読んでない本を１０冊以上持って帰るときにはどうしてもホクホクした気分にはなります。子どもの頃に毎月近所にやってくる移動図書館で借りられるだけの本を借りて没頭していたあまりに幸福な思い出が沁みついているのだと思います。 RUKO
どれだけ考えても当事者の方のような考えには行きつけないと思うからです。
ただ、その方の立場や考えを理解しようとすることは出来る限り頑張りたいと思います(^^)
しかし、どう見ても、どう考えても、私から見れば言っている相手の方が様々な面で可哀そうな人なんですけど。
人はそれぞれ、自分自身に弱さがあると、自分よりも弱い人間。弱そうに見える相手に対しては、優越感を持ちたいものですから。。
きっと悪気はない、単純な人として受け止めることにしています。
こうした難病を持った子供、親としては確かに大変なのだけど、生まれた以上少しでも長く生きて欲しいと思うものではないでしょうか。（最近は、そうした心を持たない人も多いようですけど９
どんな手を尽くしても生きながらえて欲しいと
神様に医師に医療に願うばかりです
短い時間とわかっていても手を尽くし
わが子の命を救いたいですよ
折角この世に縁あって産まれて来た
命なんですもの
１分でも生きていて欲しいと
思うものですっ
可哀そうなのは そんな発想しか出来ない人の
方ですねっ
が、心ない人たちの多さにもうんざりしてます。
「人は誰しも、幸せになるために生きている」と自分で作った曲に教えられました。
なので、人の「幸せ」や「不幸せ」など、他人が語れるようなものではないと思います。
中学生になった今も声が出ない不自由を抱えていますが
本人は、明るく屈託がありません。
この子の特技は、知らない大人とすぐに
仲良しになれることです。
他人をネガティブに見たくなるのでしょう。